recensie: Roy Richard Ginker - Autisme in de wereld – Een persoonlijke zoektocht van een vader-onderzoeker (vert. Albert Witteveen)

Grinker is antropoloog én vader van een autistisch kind. Een combinatie die boeiende en verantwoorde leesstof op zou moeten leveren: de persoonlijke ervaringen van een vader van een autistisch kind afgezet tegen de antropologische beeld van deze aandoening over de gehele wereld; een boek voor zowel de gewone geïnteresseerde als de gerichte wetenschapper. Een perfecte mix van de emoties van een zorgzame vader met de koele feiten van de wetenschappelijke studie.

Delen
Grinkers boek is in twee delen opgesplitst. In het eerste deel richt hij zijn aandacht vooral op de schijnbaar immense toename van personen die met autisme worden gediagnosticeerd. Is er hier sprake van een epidemie of spelen andere factoren een rol? In het tweede deel gaat hij wat meer in op de wijze waarop er in de rest van de wereld met autisme wordt omgegaan. Bijvoorbeeld: zijn autisten in India beter of slechter af dan de autisten in Amerika?

De 200 pagina's die deel één vormen richten zich dus op het verklaren van de grote toename van autisme onder de hedendaagse bevolking. In ruim zestig jaar tijd is de mate waarin autisme voorkomt gestegen van 1 op de 300 kinderen (volgens de schattingen van 1943) tot 1 op de 158 kinderen (volgens de meest recente cijfers). Wat is de reden voor deze verdubbeling van prevalentie? Grinker duikt hiervoor in de ontstaansgeschiedenis van de diagnose autisme en de wijze waarop de wetenschap en de maatschappij omgaan met diezelfde diagnose.

Uitgesproken
In dit eerste deel komen voornamelijk de ontwikkelingen op het diagnostische vlak ter sprake en wat dit betekent voor het aantal vaststellingen van autisme. Hoe interessant dit vanuit de visie van de diagnostiek ook is, Grinker valt hier nog wel eens in herhaling. Wellicht had hij zijn betoog ook op de helft van het aantal pagina's kunnen houden. Sterker nog: het gevoel ontstaat dat hij eigenlijk niet echt conclusies durft te trekken en daarom maar door blijft gaan met het opnoemen van argumenten. Ligt de toename in prevalentie nu aan een andere en/of betere diagnostiek of zijn er gewoonweg meer autisten? Alles neigt naar de eerste conclusie, maar echte uitspraken laat Grinker zich niet ontlokken.

In deel twee verwachten we een wat meer antropologische invalshoek, maar ook hier worden we lichtelijk teleurgesteld. We maken kennis met wat mensen die Grinker op zijn reizen is tegengekomen en die zich bezighouden met autisme in hun land. Maar verwacht geen grondige antropologische studies, eerder verslagen van vluchtige ontmoetingen en losse anekdotes. En al snel gaat het meer over de ervaringen van Grinker zelf als vader van een autistische dochter dan over autisme in zijn algemeenheid.

Wetenschap
Autisme in de wereld is voornamelijk een relaas geworden van een vader van een autistisch kind die ziet dat de prevalentie van autisme welhaast epidemische vormen heeft aangenomen en zich afvraagt hoe dat komt. Het is veel minder een wetenschappelijk betoog ter verklaring van dit verschijnsel. Hoewel het eerste deel van het boek nog de schijn van een semiwetenschappelijk betoog hoog zou kunnen houden, speelt het tweede deel dit, nota bene op Grinkers eigen terrein - de antropologie - een beduidend geringere rol.

Door deze aanpak is Autisme in de wereld voornamelijk een interessant boek geworden voor een ieder die rechtstreeks te maken heeft met het fenomeen autisme. Andere ouders van autistische kinderen zullen veel van de geschetste situaties herkennen en bevestiging vinden in dit boek van Grinker. Wie echter op zoek is naar een goed wetenschappelijk boek over autisme, overweegt misschien beter een grondiger werk.